Paliativní péče

ÚVOD DO PROBLEMATIKY NEONATÁLNÍ A PERINATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE

 

Moderní neonatologie v ČR otevírá v posledních letech prostor pro rozvoj dalších interdisciplinárních vrstev péče. I proto je neonatální a perinatální paliativní podpůrné péči věnováno stále více pozornosti. Cílem ČNeoS je rozvoj všech vrstev dostupné péče o novorozence a jeho rodinu. 

 

Paliativní péče je podle definice WHO z roku 2019 aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnující také podporu rodiny. WHO definuje paliativní péči jako prevenci a úlevu od utrpení dospělých a dětských pacientů a jejich rodin čelících problémům spojeným s život limitujícím onemocněním.   

 

Neonatální, či lépe perinatální paliativní péče (PPP), je v rámci dětské paliativní péče relativně samostatným a specifickým tématem. PPP je péče o plod či novorozence s život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním či vrozenou vývojovou vadou, zaměřená na kvalitu života a nejlepší zájem plodu či narozeného dítěte. Její nedílnou součástí je podpůrná péče o rodinu, která je součástí týmu spolupodílejícího se na rozhodování o dalším postupu. Často zahrnuje péči předporodní, během porodu a péči o novorozence po narození včetně péče v závěru života, péči následnou v případě přežívání dítěte včetně péče respitní. Jedná se o péči multidisciplinární, týmovou, zaměřenou i na individuální podporu rodiny po perinatální ztrátě. Na základě aktuálních statistických dat ÚZIS lze odhadnout, že v ČR by z perinatální paliativní péče mohlo benefitovat až 700 rodin ročně.

 

Základními prvky perinatální paliativní péče:

 

  1. Management bolesti a symptomů ovlivňujících kvalitu života zahrnující prevenci bolesti a diskomfortu, pravidelnou evaluaci stresu a bolesti s použitím skórovacích systémů, přirozené zařazení prvků vývojové péče (aktivní odkaz na Vývojovou péči na nových stránkách ČNeoS), rutinní využití nefarmakologických a/nebo farmakologických postupů
     

  2. Efektivní komunikace s rodinou a v ošetřovacím týmu s využitím základních definovaných komunikačních strategií s cílem vytvoření konsenzuálního realistického plánu péče
     

  3. Kontinuální psychosociální podpora rodiny pokračující dlouhodobě i po smrti dítěte, podpora rituálů a vytvoření konkrétních vzpomínkových předmětů
     

  4. Podpora a edukace zdravotníků a dalších poskytovatelů péče  

Dle mezinárodní klasifikace (viz tabulka 1.) lze cílovou populaci rozdělit na pět skupin novorozenců. Mimo níže definované  skupiny zůstávají děti mrtvorozené a také plody, u nichž byla např. prenatálně diagnostikovaná závažná vrozená vývojová vada a rodiče se rozhodli graviditu v pozdním stadiu ukončit. 



 

Tabulka 1.Mezinárodní klasifikace novorozenců benefitujících z PPP

Skupina novorozenců

Příklad

Novorozenci s prenatálně nebo postnatálně diagnostikovaným stavem, který není slučitelný s dlouhodobým přežitím

Závažné vrozené vývojové vady strukturální nebo chromozomální (např. anencefalie, oboustranná ageneze ledvin, Patauův nebo Edwardsův syndrom)

Novorozenci s prenatálně nebo postnatálně diagnostikovaným stavem spojeným s vysokou pravděpodobností závažného postižení či smrti

Závažné vrozené vývojové vady ledvin s renální insuficiencí, závažné vrozené vývojové vady srdce

22+0 – 24+6 týden těhotenství: tzv. šedá zóna

Novorozenci postižení perinatálně nebo postnatálně vzniklým stavem s vysokým rizikem trvalého a závažného postižení ovlivňujícího kvalitu života i přes poskytnutí maximální resuscitační podpory

Novorozenci s těžkou hypoxicko- ischemickou encefalopatií

Novorozenci s velmi závažnou postnatální komplikací vedoucí k neúnosnému utrpení dítěte

Rozsáhlý a závažný stupeň nekrotizující enterokolitidy nebo intraventrikulární hemoragie